爸爸刚确诊骨髓瘤不久,我们和他一起努力追求另一种治愈

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爸爸刚确诊骨髓瘤不久,我们和他一起努力追求另一种治愈

来源:骨髓瘤之家病友会作者:小丸子

2019 年 8 月 20 日,正在上班的我接到妈妈的电话,一个专业并且拗口的术语第一次出现在我的词典里:多发性骨髓瘤。从未听过这个疾病的我,迅速简单地了解后,顿时觉得天都塌了,如同晴天霹雳一般,让我猝不及防、措手不及。爸爸平时身体棒棒的,连感冒都极少的一个人;再过几天爸爸就要和几个好友去西藏旅游了,所有行程都安排好了;爸爸在教育行业工作了三十多年,再过两年都可以享受退休生活了,怎么可能发生这样的事情,脑海里闪现出各种念头,当时的我一心觉得肯定是医生误诊了。

新快三从单位回去的路程有半个多小时,我一边哭着一边开回去了,事后才发现当时的行为真的很危险,不管发生什么事,千万要记住安全第一。回到家后,爸爸那会儿还在医院,我和妈妈两个人抱在一起哭了,妈妈给我擦了眼泪,对我说:我们都要坚强,要积极应对,不能把不好的情绪带给爸爸。是的,爸爸就是我们这个家庭的一棵大树,一直为我们遮风挡雨,现在我的大树病了,我就必须要肩负起责任了。

求医心切的我先后去挂了苏州大学附属第一医院、北京朝阳医院、上海瑞金医院的专家门诊。最终经过各方面考虑,决定从当地医院转去苏州大学附属第一医院治疗。其实,一开始就要选定在某个信任并且方便就诊的医院治疗,不要到处跑了,因为在其它医院做的检查,最终治疗时都需要重新做。

刚去住院就面临着方案和药品的选择,苏大附一院推荐一线方案 RVD ,医院只有进口的万珂,来那度胺倒是有两种选择,一种是国产的,另一种是进口的。进口的有买 3 赠 3 的援助,医生让我们回去商量后尽快答复。妈妈是医务工作者,她觉得原研药肯定会好一些,爸爸是我们最亲、最爱的人,我们都不想考虑太多以后的事,只想尽可能给他最好的治疗,所以我和妈妈都一致决定选择进口来那度胺。

确诊以来,爸爸的心态还算比较好,疗程结束回家后他都会把每天安排好,天气好的时候会去公园散步、会做一些简单的家务、看电视剧、喜欢做菜的他也会看看做菜的视频等等。有时候真会让我有一种爸爸从来没有生病的感觉,我们的生活也从渐渐从一开始的天昏地暗到现在差不多能够恢复正常。

在医院里,看到熟悉的面孔一日三餐地来送饭菜;看到病床前的儿子在给母亲洗脚;看到贴心的女儿在用温水隔着加热水果;看到头发花白的老爷爷给老伴儿按摩腿;看到和家人视频的病友露出了一脸笑容;看到充满朝气的一群学生给生病的白血病同学加油鼓气;听到病区外面的病友家属在谈论着鸭蛋、泥鳅多少钱一斤;也听到爸爸说隔壁床的叔叔给他蜂蜜柚子茶喝。这所见所闻,让人觉得特别暖心,每一个人都在努力,都在积极面对,各司其职,这一场持久战,我们不是独自在战斗!

医学界里有一句话很流行:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.”这句话也同样适用于我们家属,对他们的关心不仅在治疗和指标、生活起居、饮食安排上,更要多一些陪伴和安慰。虽然说目前多发性骨髓瘤还无法治愈,会有复发耐药情况,但是随着各种新药的出现,可以改善生活质量,进一步延长生存期,也相当于是另一种治愈了。

冰心赠葛洛的一段话中说:“爱在左,情在右,在生命的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得花香弥漫,使得穿花拂叶的行人,踏着荆棘,不觉痛苦,有泪可挥,不觉悲凉。”保持积极乐观的心态、及时调整情绪、适当锻炼、遵医嘱、配合医生治疗,日新月异的医学发展会给我们带来希望的!想对一起奋战在这条路上的我们说一句:人生实苦,但请你足够相信!

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