面对多发性骨髓瘤你有什么经验可以分享的么?我妈:该吃吃、该喝喝,有事别往心里搁…

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面对多发性骨髓瘤你有什么经验可以分享的么?我妈:该吃吃、该喝喝,有事别往心里搁…(转载)

来源:骨髓瘤之家病友会作者:大饼

诊疗过程

先说一下自家患者情况,清清,也就是我妈,女,49 周岁。2019 年 2 月 28 出现病理性骨折,但是当时以为是打喷嚏导致的肋骨骨折(毕竟只是骨皮质不连续,并不严重),休养了一个半月之后向突然不能自主起床,腰部出现剧烈疼痛,后转移至骶部及骨盆。短短一周时间相继出现无法进食、呕吐等情况,在社区医院做了各种激素、离子、肾全、肝全等血液检查、DR、CT 检查都无法给出明确诊断之后,我们迅速住进当地三甲医院。

在离开社区医院之前,熟识的医生把我叫过去悄悄跟我说:“我们怀疑是恶性肿瘤,因为患者本人各项指标都太正常了,这就显得很不正常。”遂第二日住院之后,我找到主治大夫反复要求做肿瘤标志物检查,以及 MRI 。住院当天我们做了胸腔至骨盆的 CT ,腰椎及盆腔的 MRI 排在第二天做。结果 CT 和MRI 都显示有弥漫性骨髓病变,疑诊多发性骨髓瘤(MM) ,建议进一步骨扫描+骨髓穿刺。

新快三我们迅速决定办理转院去上级医院诊治。在疑诊 MM 的第四天我们出现在北京协和医院的候诊区。在进行了详细的检查后(血、尿、PET/CT、FISH等),最终确诊为 MM IgAκ 型,DS Ⅲ 期 A,ISS Ⅲ 期;血涂片:异形淋巴细胞 1% ,骨髓瘤细胞 3% ;骨髓涂片:骨髓瘤细胞 51% 。

清清在 4 月 25 日开始第一程 VRD 方案化疗。由于肾功不好,来那度胺在最初的一周半是隔一天一粒,肾功逐渐恢复之后就改成每日一粒了。在北京住了一个月之后,进行了第二次复查,相比于初诊,清清的肾脏、肝脏指标已经逐渐恢复,M 蛋白也从最开始的 42.40g/L 降至 16.70g/L 。开了剩下两个月的药,我们在六月初就回了老家。直到八月份回京复查,清清的 M 蛋白已经降至 1.10g/L 。

是否告知患者自身病情,我们的选择

关于这一点,我和家人选择的是详细告知清清。原因有二:

新快三1、我曾在清清在没患病的时候和她聊过这个问题,清清说就算是绝症也要痛痛快快地走完最后一段时光;

2、其次是我认为要尊重她的知情权,这样才能更好地配合医生进行治疗。

在确诊初期,我们查阅了医学数据库、谷歌学术等,阅读了部分关于 MM 的研究进展及治疗方案之后,跟清清进行了简明扼要的沟通。这场谈话里,大家冷静的交流了关于这个病的进展、治疗方案、预后、生存期,以及之后如何配合医生治疗等等问题。

其实疾病并没有那么可怕,被自己吓倒才是真的可怕。在治疗过程中,我们也关注了许多关于 MM 的公众号,以及 MM 之家论坛等,清清也主动去了解疾病方面的资讯。但是在这里要说明的是,网络信息良莠不齐,大家一定要学会甄别。即使现代医学发展迅猛,人们仍视恶性肿瘤为洪水猛兽。面对恶性肿瘤,不仅患者需要坚强起来对抗疾病,家属同样要坚强起来。患者自信心的重建穿插在治疗过程中的点点滴滴,以及家人无条件的支持和陪伴。

新快三在第一程治疗结束后,清清也曾有过情绪的反复,表达出拒绝治疗、不想拖累家里人的想法。但是家人的鼓励给了她勇气去面对疾病,在患病初期,小孙子每天陪在她身边,生活过的很充实,让她打起精神不再去想自己生了病的事。

现在的清清提前过上了退休生活,每天研究美食、逛逛公园,自然也不去想生病的事。

新快三生活愈发放松自得,配合进口来那度胺+硼替佐米的治疗,心态越来越好,身体也恢复的很快,用药的副作用也越来越小。我问她,你觉得现在这个治疗状态怎么样,她就说了两个字:“挺好!”还以看上去很专业的口吻点评:“要是都像来那度胺这样方便就好了”(每次打完硼替佐米都这么说)。

护理心得

其实没有什么护理经验,因为清清也没需要我们过度的护理,更多的是力有不逮的时候我们从旁协助。但在治疗过程中,有几点经验初发的 MM 患者可以注意一下。

新快三1、选择一位你信得过的医生,长期随诊。因为恶性肿瘤的治疗过程中,每位患者的情况都不尽相同,所选择方案也可能会有所不同。治病的方案有很多,但不要什么都想尝试,更不要随便停药,遵医嘱很重要。

新快三2、养成记录的习惯,随时记录治疗期间出现的不适感,以便随诊的时候能够做到有的放矢,更好的协助医生完善自己的治疗方案。

3、仔细阅读药品说明书、患者手册等。用药的过程中,有问题及时和医生或临床联络员沟通。之前我在办理瑞复美患者援助的过程中发现仔细阅读患者手册上面写的非常详尽,只要按照要求准备好手续,及时和临床联络员、慈善专员沟通,审核的过程就会特别顺利。(大饼分享:低收入患者申请来那度胺慈善赠药的一点经验)

4、家人的支持是支撑患者面对困难坚持下去的重要动力。每次和清清聊到这个,我和她都无比动容,在治疗过程中家人给了太多太多帮助,让我们能够心无旁骛的对抗疾病。

新快三在初诊时,清清进食困难,喝水也很少,血液检查的尿酸、尿素、肌酐都很高。当时我们的医生跟我说:患者一看饮水就是太少了,要多喝水,不想喝水的话你就带清清去社区医院挂盐水,一天 1 升就够了。于是从此清清每天至少喝 2000ml 水,再次复查的时候尿酸、尿素、肌酐已经恢复正常实验室指标。这个习惯也一直伴随于后续治疗。

饮食方面,在咨询医生后清清在治疗过程中并无忌口。可能也是因为没有限制清清的饮食,清清的心情也一直不错。我认为正常的饮食的营养要优于各种补剂,在能够正常进食的情况下无需补充肠营养剂。在进行 VRD 治疗的半年,清清大部分时间都保持着愉悦的心情积极配合治疗,我想这也是她之所以能够克服化疗各种不良反应的原因。

新快三治疗的这半年,清清胖了十数斤,虽然以前的衣服穿不上了,但她的状态一直很稳定,并没有出现我们担心的血小板减少等等骨髓抑制方面的副反应,免疫力也较初发时有所提高。

适当锻炼身体。清清在患病的这半年,一直坚持每天出门散步,哪怕身体很不舒服也会出去走走。她说,出门走走看看花花草草,可以放松心情。现在清清身体慢慢恢复,感染出现的次数越来越少,心态也越来越好。

新快三她经常跟我说,大部分时间都忘记自己生病了,除了药物的副作用,基本和常人无异。

结语

新快三其实在抗肿瘤的这条路上,我们才刚刚开始。想对刚走上这条路还很困惑的患者和家属说,要相信医学的发展,相信医生的专业素养,不轻言放弃。加油!

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