多发性骨髓瘤让46岁的我更坚强

banner
多发性骨髓瘤让46岁的我更坚强(转载)

来源:觅健

导读:

新快三“老公,未来有任何困难我们一起面对,我希望你对我毫无隐瞒,我不想成为最后一个知道病情的人,更不愿你独自承担如此重负,无论风雨,我都会陪在你身边!”

新快三在告诉妻子真相的那一晚,我们俩抱头痛哭,从此她成了我抗癌路上的守护人!

被恐惧支配的
确诊期新快三

我叫路程(化名),今年47岁,有一份满意的工作、一个相互支持的爱人、一个活泼聪明的孩子,我们一家三口过着幸福而又踏实的生活。我从没想过平静的生活会被打破!

2018年1月20日,我在体检中意外发现白球比(白蛋白/球蛋白)异常,医生建议我进一步的检查。此时年关将至,加之早年曾患有慢性肾炎,想想也许是个小问题,但当时心里也没底,想着还是年后去确定一下比较稳妥。

春节结束,我在熟人的推荐下,来到了当地一家在全国血液科排名靠前的医院进行了全面的检查。

身为家中的顶梁柱,上有年迈的母亲,下有需要照料的妻儿。我不是一个乐观主义者,体检发现异常之后,我就陷入了深深的不安和煎熬之中,巨大的思想压力侵袭着我。

4月3号这一天,我被确诊为3A期多发性骨髓瘤!但漫长的确诊过程也给了我缓冲期,拿到诊断书时我并没有“晴天霹雳”的感觉,理智告诉我:正视疾病才有可能战胜它!

新快三正视疾病是接受治疗的第一步

为了得到最好的治疗,我找了当地医院最负盛名的血液科专家——苏州大学附属第一医院血液内科傅琤琤主任,作为我的主治医生。同时我也在网上寻找疾病相关知识,翻阅治疗指南,了解最新的治疗方式。

专家简介

傅琤琤 主任医师
苏州大学附属第一医院

主任医师,副教授,硕士生导师,血液科副主任,苏州大学第一临床学院血液教研室副主任

中国医师协会血液分会骨髓瘤专家委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤分会青年委员,江苏省血液分会骨髓瘤组副组长,中国医药教育协会血液学专业委员会主任委员, 亚太骨髓瘤网成员,国际骨髓瘤协会成员

知识是最好的抗癌武器,随着对疾病了解的深入,我慢慢接受了它,开始配合医生接受治疗。

由于我的肿瘤细胞生长较为缓慢,在第一阶段用了进口的来那度胺+地塞米松(RD)进行6个疗程的诱导治疗,病情得到了很好的部分缓解(VGPR)。机缘巧合下我又参加了目前最前沿的CAR-T疗法,出院后使用口服药物来那度胺(10mg/d)进行维持治疗。

新快三傅主任点评:使用来那度胺为基础的移植诱导考虑

新快三看似顺利的治疗经过,只有亲身体验过的人才知道期间的挣扎。大化疗后的4个月里,有3个半月我都在感冒中度过。因为担心发生感染,我特别小心,严格遵从医生的嘱咐,定期复查及按时服药,其间我还做了两次CT检查。

庆幸一切安好,没有发生感染,此时我深刻地感受到了医院对患者的全程管理是多么重要。

傅主任点评:移植后患者维持治疗的用药注意事项

以爱之名
我撒了生命中最大的谎

出院后,我的生活依旧继续。回想起那些日子,我与妻子共同背负着莫大的压力——隐瞒家人,但化疗需要住院,我和妻子不得已对家人撒了谎:出差2个月!想必与我有一样经历的病友,在此刻都会理解我做出的选择吧!

哀哀父母,生我劬劳,父母渐渐年迈,我们能做的越来越少;我的孩子正当青春,对死亡可能有着与成人不相同的感受,我不愿影响他对生命的体验,更不愿他在这个如歌的年华与我们一同承担痛苦与不幸。

我想最好的陪伴就是给孩子更多的时间,希望能在有限的时间里把我这一生中想要传递给孩子的乐观、勇敢、坚韧、充满希望......通过潜移默化的方式让他了解,我希望他在得知真相后能够体会到我想要留给他的精神财富。

在整个化疗过程中,我的妻子一边工作,一边照顾住院的我。患难夫妻见真情,感谢她一直默默地支持、细心地照顾,如果没有她,我大抵没有办法坚强地支撑下去!

化身战士
不做生命的看客新快三

回想这条抗癌路,最遗憾的是早在体检发现异常的一年半前,我就发现了白球比例异常,但单位医生(非专科医生)只是建议我注意饮食及休息,未能给予专业的指导和足够的重视,此刻想起如果早点发现去治疗,现在的效果也许会更好。

新快三在这里,我想分享一些经历和建议给各位病友,希望能让你们少走一些弯路:

新快三1、专业的人做专业的事情

首先要选择一家靠谱的医院,选择合适的专业医生,并完全相信及配合他。

2、正视疾病,自主学习。新快三我们可以通过以下几个途径了解病情:

①与主治医生保持紧密的联系,有问题与不适及时沟通反馈。

参加科普患教会。我曾多次参加过医院的患教会,并且从中得知来那度胺的“瑞丽新生”患者援助项目,目前也到了审批的流程,获批后能省下一大笔费用。

③加入病友群。这一群人对我的影响十分大,看到那些十几年生存期的病友,目前身体状况依然很不错,这让我更加坚定了信心。

④通过网络搜索学习疾病相关知识。

新快三3、选择适合自己的治疗方案

新快三不要盲目地尝试各种治疗方法,选择靠谱的医院、专业的医生可以让这个问题迎刃而解。

傅主任点评:患者自我管理的日常注意事项

心怀感恩
与爱同行

新快三饮水不忘挖井人,坚持抗癌不容易,但只靠自己绝对是不够的。

在此我想感谢我的主治医生,这一路上我看到了她对医疗事业的全身投入,她的乐观、真诚不断鼓舞着我,让我砥砺前行!

感谢我的爱人,关键时刻是她不离不弃与我携手同行,给予我最大的支持,万语千言不如她的一句“不管怎么样,今后的路我陪你一起走”!还有那些曾经在我困难时支持我的亲人、朋友、病友......

生命只有一次,生命中重要的时刻,我希望和家人们在一起。我是他们的依靠,他们也是我的依靠。不管怎样,我想永远和他们在一起。

最后,我想感恩国家,感恩医学的进步,我相信科学的力量,会使得医学更加昌明,在未来发明疗效更好的药以及普通老百姓都能够用得起的药,这一定是对社会最好的回馈!

写在最后:

多发性骨髓瘤(MM)是一种恶性浆细胞病,但我们依然可以像路先生一样,提高对疾病的认知,提升治疗的依从性与规范性,增进医患沟通,获得更好的生活质量。

北京市公安局朝阳分局备案编号:11010502030429 京ICP证080340号 京ICP备06057344号 京卫网审[2013]第0092号 电信业务审批[2008]字第213号 互联网药品信息服务资格证书 (京)-非经营性-2017-0031

违法和不良信息举报 举报邮箱:service@haodf.com

新快三新快三在线版权所有 Copyright 2020

分享到QQ空间新浪微博人人网腾讯微博网易微博0