好发于中老年人的疾病居然看中了我这个青年人…年轻“老母亲”的骨髓瘤治疗日记

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好发于中老年人的疾病居然看中了我这个青年人…年轻“老母亲”的骨髓瘤治疗日记

来源:骨髓瘤之家病友会作者:娟姐

奇葩的确诊过程

多发性骨髓,一种多发于老年人的血液恶性肿瘤,居然看中了我这个只有 33 岁(哦不,确切的说,确诊时是 32 岁半)的青年人(自认为还是很年轻哈)。。我是怎么确诊的呢?过程说起来挺奇葩的。

5 月底,我因为智齿发炎并伴有出血去某部队三甲医院口腔科就诊,当时医生让拍了牙片,看了看智齿位置还挺正,就做了冲洗消炎填充,可是渗血的问题并没有得到解决。牙科医生怀疑我凝血有问题,让我查个血常规和凝血,抽了两管血后发现我的血色素只有 5 点几克,凝血也有多个指标异常,建议我去血液科看看。

当时查了查这个医院血液科没有号,就挂了另外一个三甲医院的血液科门诊号。还没等到我就诊的时间,因为突然发烧,全身乏力去了北医三院的急诊。我老公用轮椅推着我进了急诊科,先给我量了体温,38 度多,当时感觉浑身乏力,头晕目眩,在急诊门口被护士优先安排了就诊。大夫询问了具体情况后,火速给输上了盐水,然后就是各种抽血(一筐的抽血管都用上了)。留观了 24 小时后,突然给我送到抢救室了,我还疑惑,为什么把我送到抢救室呀?医生说,你的血色素只有 2.8 克了,需要抢救。可是我当时觉得自己好像状态还可以,至少比刚到急诊的时候精神(后来想想,感觉有点儿回光返照的意思,哈哈)。在抢救室也是被各种抽血化验,输血/输液。。。

新快三在抢救室我还问医生,我什么时候可以出去呀,医生说你得了严重的病,需要进一步治疗。我还不服气的说,什么严重的病,我不就是智齿出血了嘛,止血不就好了。当时情绪比较烦躁,不愿意再继续抽血化验。后来医生联系了我的家属,家属把医生诊断拍照给我,我瞬间“老实”了。眼泪稀里哗啦的止不住,各种绝望的想法涌上心头。很快,我被血液科接到了病房里。当当当当。。。然后我的主治医生就出现啦(其实当时我是哭的上气不接下气的跟主治医生打了招呼)。

悲喜交加的治疗过程

新快三到了住院部,也是做了一系列检查,抽血/骨穿/PET-CT,之后给我做了具体分型,是多发性骨髓瘤 IgG λ 型 IIIA 期。当时我觉得我年轻,身体好,应该很好治,结果完全不是我想象的那样。我当时的检查结果:轻链蛋白 λ -轻链12600(mg/dL),M 蛋白 59.9% ,髓中可见异常浆细胞 23.56% ,免疫球蛋白 G 104 (g/L) 。尿白蛋白定量 368,24 小时尿蛋白定量 1104 。肿瘤负荷大,并且染色体有缺失(别人 46 条,我只有 43 条,囧),而且 FISH 还有高危因素(我地妈呀,感觉自己是不是变异了?)。

按照主治的方案,第一疗给我用 PCD 方案:地塞米松 20mg*4 天,硼替佐米2mg 每周 2 针,共四针,皮下注射环磷酰胺 0.4g ,d6~9。方案确定了就要扎 PICC 管准备化疗。

新快三哈,曲折的经历开始啦。

新快三别人的 PICC 扎完伤口很快就不出血,愈合的也快。我的 PICC 扎完,连续几天都渗血,导致护士小姐姐每天给我换好几次纱布,依然无济于事。终于,快出院的时候,不再渗血了。结果在门诊维护换药的时候发现,冲管的液体打不进去,居然堵了。哎呀,我这个心塞呀。门诊让我去住院部处理,我跑去住院部,护士小姐姐试了试确实冲不进去盐水,确认堵了,就给我拔掉了。虽然一万个不愿意,但是为了避免感染,必须拔掉。没有了 PICC ,活动自如,接下来的几天,我觉得自己又恢复了正常的生活,因为可以洗澡啦,哈哈哈哈。

经过了两个疗程的化疗,我的肿瘤依然坚挺,数据指标高居不下。刚刚建立的信心被打倒了,感觉自己是不是没有希望了。。。

新快三第三疗开始,我的主治医生果断给我更换了方案,采用 RVD 方案。硼替佐米2mg,d1 ,4,8,11 各一次皮下注射;地塞米松 40mg ;进口来那度胺 25mg,每天一粒。这个方案优势就是可以不用等床位,能够保证按时用药;并且效果也是很明显的。第三疗程结束复查,IgG 由 104(g/L)降到 75.8(g/L),M蛋白由 59.9% 降到 41.9% 。尿蛋白总量由 368 降到 129 ,24 小时尿蛋白定量由 1104 降到 516 。后续又经过了 3 个疗程 RVD 治疗,复查骨髓浆细胞降为 2% ,M 蛋白降至 26.4% ,IgG 降为 33 ,尿白蛋白定量和 24 小时白蛋白定量转阴。

看到每一疗结束后,肿瘤指标都有下降,血象一步步的上升,特别开心。这时候的我又重新看到了希望。

治疗感受:新药时代的恶性肿瘤并不可怕

以前听说化疗很难受哒,有人耐受不了放弃治疗。但我这 5 个月治疗下来,感觉没有想象中那样不能忍受(虽然打针还是有点小疼哒)。而且目前含有进口来那度胺的方案,口服药可以在家服用,更加便捷,偶尔胃觉得不舒服。血小板在服药前几天掉的比较快,后 10 天又涨回来,使用下来没有出现太多不良反应(说明书列举的不良反应有两张八开纸辣么多)。更重要的一点哦,不掉头发!

新快三病嘛,三分治七分养,好的心态也有助于疾病的康复。我就是抱着这个信念,摘掉了 “虎妈”的外号。生病前,只要一看娃写作业,肯定是鸡飞狗跳;现在,心态平和了,居然可以做到不生气地看着熊孩子写完作业。哈哈哈哈哈,我都佩服我自己的改变了。

同病不同样,个体差异还是会有的,我目前找到了适合的方案。随着科技的进步,相信会有更多的新药研发出来,带给病友新的希望。

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